Wie geht es jetzt weiter?
Unterstützung und Orientierung bei chronischen, entzündlichen oder vernarbenden  Haarerkrankungen

Eine neue Diagnose – und plötzlich ist alles anders

Wer die Diagnose Alopecia Areata oder eine Form von vernarbendem Haarausfall (z. B. Frontal fibrosierende Alopezie (FFA), Lichen planopilaris (LPP) oder Folliculitis decalvans (FD)) erhält, steht oft unter Schock. Plötzlich ist der tägliche Haarverlust nicht mehr „nur eine Phase“, sondern Ausdruck einer chronischen Erkrankung. Die Emotionen kommen kaum hinterher – mit dem Verlust der Haare geht oft ein Gefühl von Kontrollverlust, Angst und Scham einher.

Wichtig zu wissen: Sie sind nicht allein. Und: Es gibt Hilfe.

Schritt 1: Die Diagnose verstehen
Ein chronischer Haarausfall, der entzündlich oder vernarbend verläuft, ist medizinisch komplex – aber behandelbar. Um die Form des Haarausfalls zu bestimmen, ist manchaml eine Kopfhautbiopsie notwendig. Nur so lässt sich klären, ob es sich z. B. um eine Form der vernarbenden Alopezie handelt – und welche. Das ist entscheidend für die richtige Therapie und Prognose.

Merke: Eine frühe, exakte Diagnose hilft, das Fortschreiten der Erkrankung zu bremsen und irreversible Schäden an den Haarfollikeln möglichst zu verhindern.

Schritt 2: Einen erfahrenen Arzt:In finden
Nicht jeder Dermatologe ist mit den speziellen Formen von entzündlichem oder vernarbendem Haarausfall vertraut. Suchen Sie gezielt eine Haarsprechstunde, idealerweise mit Erfahrung in Trichologie, also der medizinischen Haardiagnostik. Ein vertrauensvoller Kontakt zu Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt ist zentral – denn die Behandlung ist meist langfristig und erfordert ein individuell abgestimmtes Konzept.

Schritt 3: Informieren und Selbstwirksamkeit stärken
Wissen hilft – gegen Angst, gegen Ohnmacht, für gute Entscheidungen. Je mehr Sie über Ihre Erkrankung erfahren, desto aktiver können Sie an Ihrer Behandlung mitwirken. Gute Informationsquellen sind:

• Fachärztliche Webseiten mit Fokus auf Haarausfall

• Selbsthilfegruppen (z. B. Alopecia areata  Deutschland e. V.)

Schritt 4: Unterstützung finden – Sie müssen da nicht allein durch
Viele Betroffene empfinden Haarerkrankungen als Tabuthema. Umso wertvoller ist der Austausch mit anderen, die Ähnliches durchmachen

• Online-Selbsthilfegruppen oder Foren

• Monatliche Patiententreffen

• Einzelgespräche mit Peer-Berater:innen

Erfahrungsberichte können Hoffnung machen, Ängste relativieren und ganz praktische Tipps geben – vom Umgang mit der Diagnose über Alltagshilfen bis hin zur Auswahl von Perücken, Styling oder Therapieformen.

Schritt 5: Emotionale Belastung ernst nehmen
Ein chronischer Haarverlust kann tiefe Spuren hinterlassen – emotional, sozial, beruflich. Angst, Scham, Traurigkeit oder Rückzug sind keine „Überreaktionen“, sondern verständliche Reaktionen auf ein einschneidendes Erlebnis. Es ist völlig in Ordnung, sich Hilfe zu holen:

• Psychologische Begleitung

• Journaling-Methoden zur Selbstreflexion

• Entspannungsverfahren, Achtsamkeit, Atemtechniken

• Austausch in einer moderierten Gruppe

Merksatz: Sie werden nicht immer so fühlen wie heute. Es wird besser.

Fazit: Ihr Weg beginnt jetzt – aber Sie gehen ihn nicht allein

Eine frische Diagnose wie Alopecia Areata oder vernarbender Haarausfall ist kein Endpunkt, sondern der Beginn eines neuen Kapitels. Mit der richtigen medizinischen Begleitung, guter Aufklärung, einem stabilen Netzwerk und Unterstützung lassen sich viele Weichen neu stellen.

Und auch wenn nicht jedes Haar zurückkehrt – Kontrolle, Lebensfreude und Selbstwertgefühl schon.

Wenn Sie oder eine Ihnen nahestehende Person gerade mit der Diagnose Haarausfall konfrontiert sind, teilen Sie diesen Artikel weiter. Denn Information und Unterstützung sind der erste Schritt zur Orientierung.

Dieser Artikel wurde verfasst von Dr. Karin Beyer, Fachärztin für Dermatologie und Venerologie.